Fara í efni

„Við viljum fá fólk til að glitra og glansa með okkur"

Fjölskyldan - 25. febrúar 2022

Mánudaginn 28. febrúar verður alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma haldinn hátíðlegur um allan heim og verður Ísland þar engin undantekning. Félagasamtökin Einstök börn hvetja alla til þess að klæðast einhverju glitrandi þann dag og sýna með því stuðning í verki til þeirra sem lifa með sjaldgæfum sjúkdómum eða heilkennum.

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað af foreldrum nokkurra barna fyrir 25 árum en hefur farið ört stækkandi og telur nú rúmlega 500 fjölskyldur. Alþjóðadagurinn hefur verið haldinn hátíðlegur frá árinu 2008 og í ár verður Harpan meðal annars lýst upp í glaðlegum litum.

Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastýra Einstakra barna, segir að með aukinni fræðslu og vitundarvakningu aukist samfélagsleg samstaða með félaginu og þeim þungu verkefum sem þau takast á við og aukast ár frá ári. „Við erum aðilar að þessu alþjóðaverkefni þar sem unnið er með liti og nefnist „Show your colors“ og ætlum við að leggja áherslu á glimmer þar sem það er jú allskonar að lit og lögun. Með því sýnum við fjölbreytileikann, því sjaldgæfir sjúkdómar og heilkenni eru fjölmörg en um leið algengt að fá börn flokkist undir hvert þeirra,“ segir Guðrún Helga, en sem áður segir eru um 500 börn í félaginu og eru greiningarnar hátt í 400. „Með þessu vekjum við athygli á því að verkefni okkar eru allskonar og áskoranirnar margar og misflóknar.“

Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastýra Einstakra barna.

Mikil fjölgun í félaginu síðustu ár

Einstök börn fagna 25 ára afmæli sínu þann 13. mars næstkomandi. Guðrún Helga segir félagið afar mikilvægt börnunum sjálfum og aðstandendum þeirra. „Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldna. Sjúkdómarnir og heilkennin eiga það sameiginlegt að vera sjaldgæf, lítt rannsökuð og í fæstum tilfellum er eiginleg meðferð til við þeim,“ segir Guðrún Helga, en allt starf á vegum félagsins er í sjálfboðavinnu, utan framkvæmdarstjóra og fjölskyldufræðings félagsins sem eru í fullu starfi.

„Félagið heldur utan um ráðgjöf og upplýsingagjöf til foreldra, systkina og annarra aðstandenda. Við vinnum að hagsmunamálum félagsmanna, erum til staðar fyrir fjölskyldurnar, auk þess að skapa vettvang fyrir jafningjafræðslu, ráðgjöf og allskonar félagsstarf líka. Þá rekur félagið styrktarsjóð sem foreldrar geta sótt í, til dæmis til þess að sinna heilsueflingu sem er afar mikilvæg þessum hópi, enda álagið oft gríðarlegt. Börnin eru mörg hver afar veik og standa foreldrar oft frammi fyrir þungri baráttu þar sem skert lífsgæði og erfiðir tímar einkenna lífið,“ segir Guðrún Helga, en fjölgun innan félagsins hefur verið mikil undanfarin tvö ár. „Við höfum orðið að efla starfsemina og spýta í lófana til þess að ná að sinna allri þeirri þjónustu sem hópurinn þarf, en upp á síðkastið hefur verið erfitt að halda uppi öllu fag- og fræðslustarfi, sem og samveru og samtali milli aðstandenda.“

Börnin okkar eru tindrandi gleðigjafar

Mánudaginn glitrandi ber upp á bolludag og er því mun skemmtilegri en mánudagar eru almennt! Guðrún Helga hvetur alla til þess að taka þátt og klæða sig upp. „Við viljum fá fólk til að glitra og glansa með okkur í tilefni dagsins með því að klæðast glimmeri eða pallíettum í öllum litum og formum til stuðnings þeirra sem lifa með sjaldgæfum sjúkdómum eða heilkennum. Börnin okkar eru tindrandi gleðigjafar þrátt fyrir flókin verkefni. Notum tækifærið og höfum gaman. Setjum upp húfurnar með semalíusteinunum, eða förum í skrautlegustu sokkana okkar. Gröfum upp glansandi bindin eða það sem væri best; tökum þetta alla leið og klæðumst glimmerjakkafötunum eða pallíettukjólnum! Höfum ekki bara bragðgóðan, heldur líka glitrandi og litríkan bolludag,“ segir Guðrún Helga.

Glitraðu!

Vila, 2.796 kr.
Zara, 16.995 kr.
Zara, 7.495 kr.
Vero Moda, 690 kr.
Vila, 8.990 kr.
Heavy Metal eyelinerar frá Urban Decay fást í Hagkaup, Smáralind.
Vero Moda, 490 kr.
Lyfja, 1.659 kr.
Vero Moda, 5.590 kr.
Lyfja, 2.086 kr.
Søstrene Grene, 378 kr.
Glimmersokkar úr Flying Tiger, Smáralind.
Søstrene Grene, 480 kr.
Zara, 19.495 kr.

Bolludagsbollurnar fást hér

Bolludagsbollurnar fást í Sætum Syndum, Smáralind.
Sætar Syndir, Smáralind.

Hér er hægt að styðja við bakið á Einstökum börnum

Meira úr fjölskyldan

Fjölskyldan

Sætustu sparifötin á börnin

Fjölskyldan

Brot af því besta á Svörtum föstudegi

Fjölskyldan

Jólagjafir undir 5.000 kr.

Fjölskyldan

Tilboðin sem heilla stílistann okkar á Kauphlaupi í Smáralind

Fjölskyldan

Hugmyndir að samverustundum í vetrarfríinu

Fjölskyldan

Ljósmynda­sýningin Child Mothers haldin í Smáralind

Fjölskyldan

Góð kaup á Miðnæturopnun Smáralindar

Fjölskyldan

Skemmtilegt skipulag í barna­herbergið